Resumen

Introducción: Se presenta un análisis de la enfermedad genética sensorial, que pretende llevar al médico general o especialista a estudiar el impacto que la enfermedad genética tiene en el individuo, en la familia y más aún, en la sociedad. Definiciones: SORDERA: Es un término que comúnmente engloba cualquier pérdida en la capacidad auditiva de un individuo. CEGUERA: La Organización Internacional para la Prevención de la Ceguera, defi ne el término ceguera como una medida que debe aplicarse cuando, en el mejor ojo y con corrección, se tiene una visión residual menor o igual a 20/200, o un campo visual menor o igual a 10 grados. SORDOCEGUERA: Las organizaciones internacionales como la Federación Mundial de Personas Sordociegas (WFDB -por sus siglas en inglés), la Federación Latinoamericana de Personas Sordociegas (FLASC) y Sense Internacional (Latinoamérica) entre otras, al igual que la mayoría de los profesionales, utilizan las palabras “sordoceguera”, “persona sordociega”, “sordociego”, etc.; como una sola palabra, puesto que es una limitación única. Materiales y Métodos: Con la colaboración de la ONG Fundación Derecho a Vivir en Desventaja, se hizo el seguimiento del programa de Sorderas y Cegueras Genética en la ciudad de Bogotá, mediante las visitas domiciliarias y citaciones a las familias que han sido detectadas con esta patología, gracias a la intervención de estudiantes de trabajo social. Se visitaron y se estudiaron cerca de 200 familias. Objetivos: Seguimiento de pacientes con limitaciones sensoriales de origen genético para fortalecer los programas de tamizaje neonatal o escolar existentes actualmente; Diagnosticar nuevos casos y definir su situación y condición médica; ofrecer instrucción sobre la enfermedad a los pacientes con limitaciones sensoriales de origen genético y a sus familiares; crear un compromiso de los parientes cercanos del enfermo y estrechar lazos familiares, en cuanto al tratamiento, manejo y rehabilitación del individuo con limitación sensorial; asesorar permanentemente a los pacientes y familiares, en cuanto a la óptima utilización del servicio de salud que tengan, y todo lo relacionado con sus necesidades fundamentales y asesorar al afectado y a su familia en la rehabilitación, tratamiento y manejo, aun en aquellos casos en que no haya afi liación al Plan obligatorio de salud (Pos). Resultados: Las visitas domiciliarias del servicio de trabajo social que se realizaron a las personas sordociegas durante el año 2008, mostraron información muy importante y a su vez, dramática. Se presentan las condiciones de salud, de nivel económico, de disponibilidad de vivienda, de capacidad laboral, de servicios médicos accedidos (tipo EPS o cualquier otro servicio de salud que tengan) de subsidios a los que hayan tenido acceso y de número de afectados por familia. Conclusión: Definitivamente, queda demostrado que esta población sordociega es muy vulnerable y tiene enormes necesidades psicosocio-médico-laborales. En resumen, nos atrevemos a plantear un punto que -a nuestro modo de ver y en nuestra experiencia de cerca de 20 años de trabajar el tema- es la “clave del seguimiento”; esta clave está en el personal entrenado que apoya un programa de este tipo y cuáles son sus funciones precisas.

Palabras clave: Sordera ceguera sordoceguera discapacidad genética.

2012-10-01   |   643 visitas   |   Evalua este artículo 0 valoraciones

Vol. 31 Núm.4. Octubre-Noviembre 2009 Pags. 238-245 Medicina Ac. Col. 2009; 31(4)