Resumen

En el campo de las enfermedades raras la experiencia y conocimientos son limitados. Con un registro de enfermedades raras se pueden agregar datos longitudinales, incrementar su conocimiento, mejorar la calidad de la atención y los resultados en los pacientes. Los registros, a diferencia de los ensayos controlados aleatorizados, son una fuente de información en tiempo real para desarrollar guías de seguimiento y ayuda para el tratamiento de pacientes.Los registros son esenciales para conocer la situación real de las enfermedades raras y establecer metas de gestión-diseño de un plan de investigación a fin de atender las necesidades insatisfechas de los pacientes.

Palabras clave: Enfermedades raras registro errores innatos del metabolismo datos longitudinales.

2012-11-28   |   846 visitas   |   2 valoraciones

Vol. 33 Núm.6. Noviembre-Diciembre 2012 Pags. 329-330 Acta Pediatr Méx 2012; 33(6)