Resumen

Se presenta el caso de un niño de 8 meses portador de una enfermedad de Werdnig Hoffman con soporte respiratorio por traqueostomía, en momentos de preparación del alta a domicilio, desde la perspectiva de una unidad de cuidados paliativos pediátricos. Se relatan el conjunto de problemas biológicos, familiares y sociales, las medidas realizadas durante la internación y los objetivos en la planificación del alta hospitalaria según áreas de cuidados. Se destaca la importancia de los cuidados de respiro como forma de prevención de la claudicación familiar, y la necesidad de una minuciosa articulación con el equipo de atención del primer nivel donde será derivado el niño. Es necesaria una red nacional de cuidados paliativos pediátricos (hospitalaria, ambulatoria y domiciliaria), capacitación y trabajo comprometido y articulado de los distintos niveles de atención para garantizar, a todos los niños que lo requieren, el derecho a cuidados paliativos consignado en la ley.

Palabras clave: Atrofias musculares espinales de la infancia cuidados paliativos alta del paciente servicios de atención de salud a domicilio.

2013-09-03   |   578 visitas   |   Evalua este artículo 0 valoraciones

Vol. 84 Núm.1. Enero-Marzo 2013 Pags. 39-43 Arch Pediatr Urug 2013; 84(1)