Using the internet to exchange information and experience on cystic fibrosis

Autores: Cargnin Pimentel Ellen Dayane, Luz Geisa dos Santos, Pelloso Sandra Marisa, Barros Carvalho Maria Dalva

Resumen

Uso del Internet para el intercambio de información y experiencia sobre la fibrosis quística Objetivo: Describir la experiencia de los pacientes con fibrosis quística (FQ), y la de sus familiares a partir del uso de la Internet como medio de información, asimismo, con la interacción y el intercambio de experiencias sobre esta enfermedad. Metodología: En 2011, se realizó un estudio con enfoque cualitativo, descriptivo y exploratorio. Los sujetos fueron pacientes con FQ y sus padres u otros miembros de la familia quienes fueron contactados a través del correo electrónico en páginas de relacionamiento virtual. La información solicitada incluía la pregunta orientadora: “Hábleme de su experiencia en Internet como un medio de interacción e intercambio de experiencias sobre la FQ”, datos demográficos y si el respondiente era el paciente o un miembro de la familia. Resultados: Se enviaron por email 40 invitaciones para responder la información y 22 de ellas fueron aceptadas (55%). Según los participantes (15 enfermos y 7 familiares), los medios de Internet más utilizados fueron los sitios relacionados con la búsqueda de información sobre FQ. La experiencia de uso de Internet se mostró en tres categorías: 1) aspectos científicos y técnicos, 2) aspectos emocionales, y c) modo de divulgación de información. Conclusión: La Internet mostró ser un medio para la formación de opinión, que eventualmente podría llegar a reemplazar el consejo médico. Es necesario que se establezcan criterios para la construcción y vigilancia de la información que se publica en los sitios en Internet relacionados con la FQ.

Palabras clave: Internet; fibrosis quística; enfermería.

2013-12-04   |   496 visitas   |   Evalua este artículo 0 valoraciones

Vol. 31 Núm.3. Septiembre-Diciembre 2013 Pags. 457-463 Invest Educ Enferm 2013; 31(3)